Freitag, den 02.09.2005

Als die Kinder aus dem Haus waren fuhren Claudia und ich in das ca. 260 km entfernte Bandau, um unseren vorbestellten Welpen abzuholen. Eine unglaubliche Hundezucht erwartete uns dort. Da waren mindestens 30 Hunde und viele Welpen. Die Entscheidung welcher der Richtige für uns sei überlies ich Claudia, um späteren ärger zu vermeiden. Wir bekamen noch ein paar Tipps vom Züchter und machten uns dann mit unseren Baby auf den Heimweg. Nach ca. 20 Minuten ist es dann gleich passiert: er musste sich lösen. So nennt man es, wenn der Hund klein oder groß muss. Alles schon ins Auto rein. Aber so ist das nun mal mit einem Welpen.
Nachmittags um drei waren wir wieder zuhause und erwarteten die Kinder. Alina kamen vor lauter Freude die Tränen und Jonas hat sich ebenfalls riesig gefreut. Die erste Nacht dürfte der Welpe dann bei Claudia und mir schlafen. Schlaf habe ich allerdings kaum gehabt. Alle ein bis zwei Stunden musste ich mit ihm raus.

Samstag, den 03.09.2005

Der Hund macht sehr viel Arbeit. Man kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen. Wir haben uns jedoch seit Wochen gut darauf vorbereitet. Ich habe mehrere Bücher über Hunde- bzw. Welpenerziehung gelesen und auch mit erfahrenem Hundebesitzer gesprochen. Alles was wir in Sachen Erziehung ausprobieren klappt sehr gut. Wir haben inzwischen auch gelernt auf welche Art und Weise er uns mitteilt dass er muss. Nelson, so der Name unseres Rüden, macht uns viel Freude, aber wer kann einem Hundebaby schon widerstehen?

Sonntag, den 04.09.2005

Warum ich einen Hund kaufte
Jeder Junge wünscht sich irgendwann in seinem Leben einen Hund, oder Fische. Ich bekam damals Fische und hätte doch lieber einen Hund gehabt. Alina und Jonas sind beide überaus tierlieb. So lebt Alina für ihr reiten und verbringt jede freie Minute im Pferdestall. Jonas hat auch schon sein eigenes Tier, ein Zwergkaninchen. Oft geht Alina zu Bekannten, um deren Hunde auszuführen. Aber dieses Interesse, sowie die Liebe zu den Tieren waren lange nicht der Ausschlaggebende Punkt für die Anschaffung eines Hundes. Dass ein Hund nicht nur viel Freude sondern sehr viel Arbeit macht und dass für die nächsten 10 bis 15 Jahre, war mir durchaus bewusst. Es ist nur so, dass Alina und Jonas sich daran gewöhnen, dass ich immer zuhause bin, wenn sie von der Schule kommen. Irgendwann einmal, und wenn es erst sehr viel später wäre, wird die Wohnung leer sein, wenn sie aus der Schule kommen. Mit wem sollten sie reden? So ein Hund ist sicher kein Ersatz, aber eine Hilfe und etwas anderes als ein Kaninchen. Man hat eine Aufgabe, man muss mit ihm raus gehen, man kann mit ihm reden und er wird zuhören. Sie sind durch diesen Hund nicht ganz alleine und so ein Hund ist ja fast wie ein Mensch. Er wird ihnen ein Partner sein und Ablenkung in einer sowieso schon schweren Situation. Trost und Freund in einsamen Momenten, auch für Claudia und er wird sie beschützen.

Dienstag, den 06.09.2005

In dieser Nacht hat Claudia die –Nelson Nachtwache- übernommen. Ich konnte somit endlich mal wieder richtig ausschlafen. Diesen Schlaf brauchte ich auch dringend, denn schließlich muss ich noch ein begonnenes Buch zu Ende schreiben.

Mittwoch, den 07.09.2005

Heute hat mich Claudia an die Grenze meiner Leistungsfähigkeit gebracht. Wie immer, wenn Claudia arbeiten muss, lag ein Zettel mit meinen Aufgaben auf dem Küchentisch. Auf dem Herd stand das vorbereitete Essen für die Kinder und für mich. Normalerweise brauche ich das Mittagessen nur aufzuwärmen, doch diesmal sollte ich es selber kochen. Ein Beispiel: Auf dem Zettel stand, dass ich das Gemüse mit ein bisschen Wasser garen soll. Was ist nun ein bisschen Wasser? Wenn ich zu Claudia beim Auto fahren sage gib mal ein bisschen mehr Gas, erwarte ich eine leichte Beschleunigung, sie jedoch tritt das Gaspedal bis zum Bodenblech weil das für sie halt ein bisschen ist. Dass wir auf jeden Fall unterschiedliche Ansichten in Sachen ein bisschen haben konnte ich an den Gesichtern der Kinder sehen. Sie fanden das Gemüse etwas dünn. Und was heißt eigentlich garen? Muss das Gemüse dazu kochen oder nicht? Die Schnitzel habe ich in Olivenöl gebraten, was sich jedoch als ungünstig erwiesen hat. Ein kurzer Durchzug, bei dem ich sämtliche Türen öffnete, verbesserte die Sichtweite schlagartig. Nur der Geruch blieb mir noch längere Zeit erhalten. Wir sind trotz dieser Schwierigkeiten alle satt geworden. Ich hoffe inständig, in Zukunft von solchen Anstrengungen verschont zu werden. Die Geheimnisse der Kochkunst werde ich wohl nicht mehr erlernen.

Donnerstag, den 08.09.2005

Nachdem ich bei meinem geliebten Frühstücksstammtisch war, fuhr ich zu Dr. Rathmann und bekam meine monatliche Knocheninfusion. Nach guten zwei Stunden war die Sache erledigt und ich fuhr nach Hause. Wie üblich überprüfte ich meinen Maileingang und bekam die Nachricht vom Professor indem er mir mitteilte, dass die Zulassung meiner nächsten Therapie für Ende September, Anfang Oktober zu erwarten ist. Da ich in letzter Zeit viel über die Arbeit von Behörden kennen gelernt habe, ist das kein beruhigendes Gefühl für mich. Das Mittel soll ja wahre Wunder bewirken. Es heißt TARCEVA. Ich merke sehr deutlich dass mein Lungentumor gewachsen ist, da ich schwerer Luft bekomme und insgesamt ziemlich matt bin. Durch die Einnahme der Tabletten erhoffe ich mir eine deutliche Besserung meines jetzigen Zustands. Es ist bitter zu wissen, dass man auf die Zulassung durch eine Behörde warten muss und nicht weiß wie lange die sich da Zeit nehmen, Zeit die ich definitiv nicht in Massen habe. Warum sind wir Deutschen in solchen Sachen so träge. In anderen Staaten wird TARCEVA schon erfolgreich eingesetzt und vertrieben. Wir hinken durch unsere Zulassungsbestimmungen immer öfter hinterher und behindern dadurch auch eigene Entwicklungen. Irgendwann wird die Superpille gegen den Krebs erfunden, doch für mich wird es dann zu spät sein weil der deutsche Zulassungsstempel fehlt!?!

Sonntag, den 11.09.2005

Nelson macht täglich Fortschritte und er beginnt bereits sein Revier zu verteidigen. Unser Schlaf wird des Nachts auch immer länger, da er bereits mehrere Stunden durchhält. Wenn ich nicht den Husten und die Atemnot hätte, wäre das jetzt eine richtig schöne Zeit. Ich versuche es trotzdem als schön zu empfinden, oder wie ich einst schon einmal geschrieben habe: Glück und Schmerz liegt so dicht beieinander.

Dienstag, den 13.09.2005

Ich kann nicht gerade behaupten, dass ich mit meinem jetzigen Tagesablauf zufrieden bin. Durch meine körperlichen Veränderungen spüre ich immer eine heftige Unruhe in mir. Selbst wenn ich einen Tag hinter mich gebracht habe, an dem ich wirklich etwas geleistet habe, bin ich mit mir völlig unzufrieden. Wenn ich früher einen erfolgreichen Tag hatte, an dem ich richtig was geschafft und erreicht habe, überkam mich ein zufriedenes, gutes Gefühl. Jeder kennt so ein Gefühl des Stolzes, der Behaglichkeit, der inneren Zufriedenheit mit sich selbst. Leider kann ich dieses nicht mehr verspüren. Ich möchte endlich mal wieder zufrieden mit mir sein.

Donnerstag, den 15.09.2005

Ich las einige Berichte über das neue Medikament TARCEVA, im Internet. Professor Ukena beabsichtigt die nächste Chemotherapie auf Basis dieser Tabletten bei mir durchzuführen. Leider habe ich bisher immer noch keinen Zulassungsbescheid für TARCEVA erfahren. Bei meiner Recherche im Internet, stieß ich auf einen Bericht der Universität Göttingen, der von Herrn Prof. Dr. Frank Griesinger verfasst wurde und sich mit einem Pilotprojekt zum Test von TARCEVA beschäftigt. In diesem Bericht heißt es: „Zur Zeit wird es an 50 verschiedenen Zentren in einem Pilotprojekt erprobt. Untere anderem nimmt die Universität Göttingen daran teil.“ Dieser Satz lies mich sofort handeln, und ich nahm Kontakt zu Professor Griesinger auf. Ich erhoffe mir dadurch, dass ich der Warterei auf eine Zulassung des Medikamentes Ende machen kann. Vielleicht habe ich die Möglichkeit teil des Pilotprojektes zu werden und dadurch in den Genuss der vorzeitigen Einnahme der Tabletten zu kommen. In der nächsten Woche werde ich nach Göttingen fahren und mich bei Prof. Dr. Frank Griesinger vorstellen.
Wie so oft in meiner bisherigen Krankheitskarriere ist es wieder einmal ein kleiner Strohhalm der Hoffnung, an den ich mich klammern kann. Die Erwartungen meinerseits sind jedoch nicht allzu hoch und schon gar nicht euphorisch. Zu oft habe ich nach Lichtblicken einen kräftigen Dämpfer erhalten, der das zuvor erreichte positive Ergebnis zu Nichte machte. Doch sollte alles klappen, so habe ich durch eigenen Antrieb ein weiters Etappenziel erreicht. Es hätte auch nicht zu mir gepasst, die Hände in den Schoß zu legen und den Dingen tatenlos freien Lauf zu lassen. Nur ein MACHER kommt voran!

Samstag, den 17.09.2005

Das war ganz schön verrückt. Für vier Stunden IAA haben Uwe und ich insgesamt 820 km zurückgelegt. Als wir in Frankfurt ankamen, war der IAA Parkplatz auch gleich ausgeschildert und mit einem Bus ging es zur IAA. Die freundliche Parkplatzwächterin wies uns darauf hin, dass wir uns nur den Namen Mann Mobility merken müssten, der an einem großen neuen Gebäude direkt am Parkplatz stand, um den Parkplatz wieder zu finden. Gesagt getan. Uwe machte sogar noch ein Foto von dem Gebäude und den Namen. Als wir uns auf der IAA an den tausenden Menschen satt gesehen hatten, die Autos konnte man aufgrund der Menschenmassen kaum erkennen, wollten wir gemütlich in einem Taxi zu unseren Wagen fahren. Uwe stieg vorne ein und wies den ebenfalls freundlichen, türkisch sprechenden Taxifahrer an, zum Parkplatz bei Mann Mobility zu fahren. Der Fahrer fuhr los. Nach einer Weile hielt er neben einem großen Parkhaus an und wollte schon abkassieren, als wir ihn mitteilten, dass das nicht unser Parkplatz sei. Er fragte: „Wohin ihr wollen?“ Uwe leicht angefasst: „Zum Parkplatz bei Mann Mobility!“ „Was ist Mann Mobility?“ fragte uns der freundliche, türkisch sprechende Taxifahrer. Wir erkannten nun, dass es sinnlos war ihm zu erklären wo wir hin wollten, da er offensichtlich die Firma Mann Mobility nicht kannte. Mit mehreren Telefonaten bei der Auskunft versuchte Uwe einen Straßennamen raus zu bekommen, alles vergebens. An einem Straßenrand stand dann ein Polizist und den haben wir befragt. Es war kaum zu glauben, aber der Beamte konnte uns den richtigen Weg weisen. Als wir an dem Gebäude von Mann Mobility ankamen, merkten wir weshalb die Firma niemand kannte. Sie war Nagelneu und war noch nicht mal eröffnet.
Wenigstens der Abend war dann Entspannung pur. Die Dekkers und wir waren bei Freunden zu einem fünf Gänge Menü eingeladen. Ein kulinarischer Hochgenuss war das. Danke Anne!

Montag, den 19.09.2005

Nachdem ich mich nun bemüht habe über andere Wege an das Medikament TARCEVA ranzukommen, erhielt ich bereits am Freitag einen Anruf von Dr. Penzl. Er fragte mich ob ich TARCEVA schon bestellt hätte. Natürlich nicht. Schließlich dachte ich, dass ich auf die Zulassung des Medikamentes warten muss. Dr. Penzl klärte mich aber nun auf, dass man das Medikament über die Internationale Apotheke beschaffen kann. Na super! Hätte man mir das nicht schon vor Tagen mitteilen können? Schließlich dauert die Beschaffung mehrere Tage. In Anbetracht meiner zunehmenden Atemnot zählt für mich jeder Tag. Für mich ist es mehr als ärgerlich durch mangelnden Informationsfluss, nicht schnellstmöglich an meine wichtigen Medikamente zu kommen. Es geht hier nicht um ein paar Kopfschmerztabletten sondern um meine nächste Chemotherapie in Tablettenform. Aufgrund der neuen Lage, die Tabletten sind jetzt bestellt, werde ich den Termin in Goettingen absagen.
Viele Dinge die während meines Krankheitsverlaufes geschehen sind darf ich offiziell gar nicht berichten. Ich würde mich nur ins eigene Fleisch schneiden. Ob es Probleme mit Behörden, Krankenkassen oder Kliniken waren, erlebt habe ich einiges. Was zu meiner Verwunderung ohne Probleme klappte, waren die Zahlungen der Renten durch die privaten Versicherungsunternehmen.

Dienstag, den 20.09.2005

Leider erst am Nachmittag informierte uns das ZDF, dass unser Beitrag am heutigen Tage ausgestrahlt werden soll.
Ab 17:15 Uhr saßen wir dann gespannt vorm Fernseher. Die Kinder fanden es toll. Für Claudia und mich war es etwas komisch. Auf der einen Seite ist es interessant mal im Fernsehen zu sein, auf der anderen Seite vergessen wir den Grund dieses Beitrages nicht.
Nach dem Beitrag stand unser Telefon nicht mehr still. Wir bekamen einige Anrufe und viele eMails. Es wird eine Zeit dauern bis ich sie alle gelesen habe, aber ich werde den meisten antworten.

Freitag, den 23.09.2005

Der geplante Vorstellungstermin in Göttingen fiel ins Wasser, da ich mein Medikament am Montag in Wildeshausen bestellen konnte. Meinem Vater hatte ich einen Besuch für Mittwoch angekündigt. Wäre ja auch praktisch gewesen. Schließlich liegt Göttingen auf der Hälfte der Strecke zu meinem Vater. Ich habe überlegt ob ich trotzdem fahren sollte oder nicht. Ich entschied mich für den Besuch. Mit dem kleinen Schwarzen war ich auch ziemlich schnell dort. Es ist schon ein beeindruckendes Gefühl mit 270 km/h über die Autobahn zu schweben. In Schönebeck traf ich mich kurz mit Daniela und wir besuchten zusammen Diana. Beides sind ehemalige Klassenkameradinnen von mir und sie hatten mich Anfang des Jahres auch in Wildeshausen besucht. Abends war ich mit meinem Vater Essen. Wir sprachen auch über den ZDF- Beitrag. Ich war überrascht als mein Vater mir sagte, dass auch für ihn der Bericht sehr ergreifend war. Es gehörte nie zu seiner Stärke Emotionen zu zeigen. Eine Charaktereigenschaft die ich von ihm geerbt habe und die mich vor anderen Menschen als kühl da stehen lies, mir aber trotzdem, in dieser Zeit, eine große Hilfe ist.
Am nächsten Tag fuhr ich dann noch nach Bayern zu meiner Mutter. Bei ihr blieb ich sogar eine Nacht. Meine innere Unruhe ließ mich dann aber wieder nach Hause fahren. Die Fahrt mit dem kleinen Schwarzen war für mich ein echtes Vergnügen. Die Sonne, eine herrliche Landschaft und reichlich PS bescherten mir eine Menge Glücksgefühle. Momente an denen ich in reiner Freude bin, ohne an meinen Körper spüren zu müssen, sind rar geworden und ich genieße die Momente des kleinen persönlichen Glücks. Ich genieße die Blicke der anderen Menschen beim Tanken. Blicke die sagen: „Wie kommt der junge Schnösel an so einen Wagen?“. Man spürt die Missgunst der Menschen und oft denke ich dann bei mir, wenn ich diesen Menschen lächelnd in die Augen schaue: Ihr gönnt mir den kleinen Spaß im schnellen Wagen nicht, dafür habt ihr viel mehr als ich. Ihr habt Zeit, ein ganzes Leben lang.

Samstag, den 24.09.2005

Seit gestern habe ich mein Medikament: TARCEVA. Es ist richtig teuer. Ich habe lange überlegt wann ich mit der Einnahme beginne. Soll es sofort sein, oder doch erst am nächsten Morgen. Mit der Einnahme stehe ich ziemlich alleine da. Die Ärzte haben keine Erfahrung damit und somit habe ich auch keinerlei Anweisungen oder Empfehlungen bekommen. Ich werde die Sache also, wie sooft, alleine in die Hand nehmen. Da ich mich in Deutschland mit als Vorreiter bei der Einnahme des neuen Medikamentes sehe, werde ich versuchen möglichst genau meine Erfahrungen während der Einnahme zu dokumentieren. Vielleicht helfe ich damit anderen.
Ich habe mich für die Einnahme am frühen Morgen entschieden. Jeden Morgen um acht Uhr nehme ich, auf nüchternen Magen, eine Tablette (150mg) mit einem Glas Wasser. Heute habe ich nichts weiter bemerkt. Müde und Abgeschlagen bin ich, aber ich schätze das kommt von meiner rasanten Fahrerei in den letzten drei Tagen. Meine Aktivitäten beschränken sich daher für den heutigen Tag mit faul auf dem Sofa rumzuliegen und nur ganz kurz mit Nelson raus zugehen.

Montag, den 26.09.2005

Habe heute Post von der Staatsanwaltschaft erhalten. Wer nicht mehr weiß worum es ging kann meinem Bericht vom 12.07.2005 nachlesen. Man hat Gnade vor Recht ergehen lassen und mir einen Freispruch geschenkt. Das Verfahren wurde eingestellt. Ich danke der Staatsanwaltschaft für diese Entscheidung.
Ich spüre noch keinerlei Nebenwirkungen von Tarceva. Der Husten nimmt allerdings zu und es kitzelt ständig im Hals als ob man abhusten möchte. Leider hilft das "Abhusten" nicht weil es da nichts gibt zum abhusten. Durch das kitzeln spreche ich sehr ungern, denn wenn ich den Mund aufmache bekomme ich sofort einen Hustenanfall. War zur Blutentnahme beim Doktor.

Dienstag, den 27.09.2005

Seit dem ZDF Beitrag erreichen mich täglich noch mehrere Mails. Ihr Inhalt ist meistens sehr ähnlich. Die Menschen nehmen Anteil, bewundern meinen Mut und den der ganzen Familie und sie danken mir für diese Seite. Als ich im Dezember meine Seite ins Netz stellte, war sie für meine engsten Freunde und Verwandte gedacht. Nun ist sie für viele Menschen ein wichtiges Instrument und Wegweiser in ihren eigenen Leben geworden. Ja Wegweiser im Leben. Denn viele danken mir, weil sie durch meine Seite einen ganz neuen Bezug zu ihren eigenen Leben gefunden haben. Es hat in ihrer Einstellung zum Leben ein Wandel stattgefunden, der sie in Zukunft intensiver Leben lässt. Es sind Leute, die sich mir mitteilen, die selber Betroffen sind oder waren, es sind Angehörige von Kranken, es sind manchmal auch Kinder von Verstorbenen und es sind auch junge Familienväter, die sich aufgrund meiner Schilderungen mehr mit ihrem Leben und ihrer Familie beschäftigen. Ein Paar hat inzwischen sogar schon geheiratet, obwohl sie seit über 16 Jahren ohne Trauschein zusammen waren. Die Summe der vielen positiven Mails (und mögen sie nie aufhören) stimmt mich froh. Meine Krankheit hat tatsächlich auch einen positiven Sinn, den Sinn des Lebens. Ich wünsche mir dass meine Seite noch viel bekannter wird, und dass noch viele davon zehren können. Auch nach meinem Tode soll diese Seite weiter existieren, um den Menschen eine Mahnung zu sein die dazu neigen, zu schnell aufzugeben, zu jammern und sich hängen zu lassen. Sie soll Menschen beim Kampf gegen Krankheit eine Stütze sein, soll den Menschen Trost spenden, die selbst den Verlust eines Menschen vor Augen haben oder hatten. Ich danke euch für eure Post. Sie motiviert mich weiter zu machen mit dieser Seite, auch wenn die Preisgabe von allen intimen Gedanken für mich ein großer Schritt der Überwindung ist. Aber er lohnt sich.
Gesundheit: Am gestrigen Abend bekam ich starke Magenschmerzen. Die erste beschriebene Nebenwirkung von TARCEVA trat auf: Durchfall. Immer wieder musste ich ins Bad. Höhepunkt war zusätzliches Erbrechen. Ich lag schweißnass neben dem Kloo und war froh als endlich alles vorbei war. Konnte danach aber gut durchschlafen. Der heutige Tag war gut auszuhalten.

Donnerstag, den 29.09.2005

Leider war ich sehr faul. Ich konnte mich zu nichts aufraffen. Meine Knochen im Hüftbereich bereiten mir Schmerzen. Die leichten Magenschmerzen sind gut zu ertragen. Insgesamt jedoch ein blöder Tag geprägt von Schmerzen, Lustlosigkeit und Langeweile.

September 2005 :: 

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